[21.11.2016] Роль добровольца в паллиативной помощи детям

17 ноября состоялась встреча добровольцев Православного добровольческого движения «Родной Дом» с Кириллом Алексеевичем Нищименко, заведующим Отделением паллиативной помощи детям Новосибирской Районной Больницы №1.

На встрече присутствовали 16 добровольцев, руководитель ПДД «Родной Дом» Виталий Бессонов, духовник движения иерей Дмитрий Полинкевич.

После традиционной молитвы Кирилл Алексеевич рассказал нам о том, что же такое паллиативная помощь.

Паллиативная помощь – это физическая, эмоциональная и духовная поддержка неизлечимо больных детей, включающая в себя комплексный подход к пациенту и его семье. Термин «паллиативный» происходит от лат. pallium — покрывало, паллий (греческий плащ), верхнее платье, — что отражает принцип паллиативной помощи: создание защиты от тягостных проявлений болезни. Бытует мнение, что это помощь уже в конце жизни, однако, это не так. Паллиативная помощь направлена именно на обеспечение полноценной жизни ребенка, она:

• облегчает боль и другие доставляющие беспокойство симптомы;
• утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу;
• не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти;
• включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам;
• предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти;
• предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты;
• использует мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе в период тяжёлой утраты, если возникает в этом необходимость;
• повышает качество жизни и может также положительно повлиять на течение болезни;
• применима на ранних стадиях заболевания в сочетании с другими методами лечения, направленными на продление жизни, например с химиотерапией, радиационной терапией, ВААРТ.
• включает проведение исследований с целью лучшего понимания и лечения доставляющих беспокойство клинических симптомов и осложнений.

Цели и задачи паллиативной помощи:

• Адекватное обезболивание и купирование других тягостных симптомов.
• Психологическая поддержка больного и ухаживающих за ним родственников.
• Выработка отношения к смерти как к закономерному этапу пути человека.
• Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких.
• Решение социальных и юридических, этических вопросов, которые возникают в связи с тяжёлой болезнью и приближением смерти человека.

В числе пациентов Отделения есть онкологические больные (около 20%), дети с тяжелыми неврологическими заболеваниями, заболеваниями вследствие недоношенности, родовых травм, дети с ДЦП, генетическими заболеваниями.

Государство почти не принимает участия в финансировании такого рода медицинских учреждений. Причем это общепринятая мировая практика. Финансирование паллиативных центров как правило осуществляется совместно через государственную поддержку, поддержку бизнеса и благотворительную поддержку.

Поэтому первое в Новосибирской области Отделение паллиативной помощи детям активно привлекает добровольцев и спонсоров. Роль добровольца чрезвычайно высока, поскольку помощь «живая» и адресная. Так, например, в Польше на 1 пациента приходится примерно 6 добровольцев.

Какие же виды помощи мы можем оказать?

Во-первых, это контакты с ребенком и его семьей в стационаре и дома. При отделении функционирует выездная служба, осуществляющая поддержку и обслуживание больных детей на дому. Часто требуется помощь добровольцев в присмотре и уходе за ребенком, чтобы родители могли осуществить какие-то неотложные дела вне дома.

Во-вторых, это помощь в решении социальных проблем семей. Здесь нужны добровольцы юристы, социальные работники и т.п.

В-третьих, это организация праздничных мероприятий, дней рождений.

В условиях стационара нуждаются в таких видах помощи:

• помощь постовым сестрам (уборка палат, кормление пациентов, помощь на прогулках, чтение газет, журналов, книг);
• помощь буфетчице в раздаче еды по палатам и в сборе грязной посуды;
• парикмахерские услуги (стрижка пациентов и их родственников в стационаре хосписа, реже — окрашивание или бритье);
• помощь заведующему хозяйственной частью и сестре хозяйке в текущих вопросах (мелкий ремонт, подготовка палат к приему новых пациентов, сборка мебели и пр.);
• помощь садовнику в уходе за садом (высадка рассады, прополка и полив, обрезка деревьев и кустарников, уборка листьев, снега) и/или комнатными растениями (в здании хосписа); зимой- уборка снега.
• уход за питомцами (планируется завести аквариум);
• организация концертных программ, просмотра кинофильмов, выступлений аниматоров, сказко- или игро-терапевтов.

В добровольческой работе должна быть система, все взаимодействия между участниками процесса должны быть четко скоординированы. Основываясь на опыте давно функционирующих паллиативных центров, планируется организовать работу добровольцев следующим образом. Координатор проекта формирует базу данных добровольцев, учитывая данные об их возможностях и предпочтениях, которые указаны в анкете. Структура базы данных определяется потребностями Отделения: помощь в стационаре, автоволонтеры, профессиональная помощь, помощь выездной бригаде и т.д. Соответственно, когда возникает необходимость, координатор легко определяет круг добровольцев, которые могут помочь и связывается с ними.

Самое главное, что доброволец должен ясно и четко осознавать свою ответственность. Это не игра и не развлечение. Это серьезная работа, которая несет благо тем, кому трудно, и очищает собственное сердце.

Далее участники встречи могли задать интересующие их вопросы.

Вопрос: Сколько пациентов содержится в Отделении?

К.А.: В настоящее время в отделении насчитывается 5 мест. Все заняты. По нормативам предусмотрено 10-12 мест, но расширяться пока не планируется.

Вопрос: Какие медицинские документы требуются, чтобы стать добровольцем?

К.А.: Обязательно требуется флюорография. Если нет возможности сделать ее самостоятельно, то по согласованию можно пройти флюорографию непосредственно в Новосибирской Районной Больнице №1 бесплатно. Также требуется анализ крови на ВИЧ и RV.

Вопрос: Сколько пациентов обслуживает выездная служба?

К.А. : На попечении выездной службы находится 30 пациентов, которые проживают дома.

Вопрос: Добровольцу нужно будет оставаться один на один с ребенком. Что делать, если ему вдруг станет плохо? Ведь не у всех добровольцев есть медицинское образование.

К.А.: Для добровольцев будет организовано обучение по оказанию первой медицинской помощи.

Вопрос: Сколько по времени дети находятся в стационаре?

К.А.: Стандартные сроки 28 дней. Но мы ориентируемся на потребности семьи и пациента. Ребенок может быть госпитализирован и по социальным показаниям (так называемая «социальная передышка»).

Вопрос: С чего нужно начать встречу с семьей? Как правильно войти в семью? Кто нас представит?

К.А.: Доброволец приходит в семью с конкретной целью. Исходя из этого и строится общение. Планируется, что с семьей изначально будет взаимодействовать координатор проекта. Например, необходима помощь - отвезти ребенка на обследование. Координатор, соответственно, ищет автоволонтера, договаривается с ним, предупреждает семью о том, кто и когда к ним подъедет.

Вопрос: Какая помощь нужна именно сейчас?

К.А.: Нужно сказать, что семьи уже ждут вас. Дети в основном стабильные и всегда требуется кто-то, чтобы посидеть с ними или погулять в отсутствие родителей. Также на территории больницы ежедневно требуется помощь по уборке снега, кормлению, т.е. в ежедневных процессах.

Вопрос: Что представляет собой анкета добровольца? Где можно ее взять?

К.А.: Анкету добровольца должен заполнять только тот, кто имеет твердую решимость стать добровольцем. Анкета – это некое обязательство. В настоящее время координатором является Виталий Бессонов. Те, кто хочет помогать, могут обратиться к нему по телефону 8-913-462-79-79. В анкете добровольца содержатся пункты о паспортных, контактных данных, сколько времени и в какие дни может оказываться помощь, данные о профессии. Желающим следует ознакомиться с кодексом добровольца. С каждым добровольцем будет заключен договор о добровольческой помощи, в соответствии с которым должны соблюдаться конфиденциальность информации, этические нормы и т.п.

Вопрос: Где можно узнать, какие потребности испытывает Паллиативное отделение?

К.А.: Потребности Отделения делятся на разовые, ежедневные (расходные материалы) и потребности в профессионалах. Подробную информацию можно узнать на сайте Отделения.

Вопрос: Нужна ли добровольцам профессиональная психологическая подготовка?

К.А.: Профессиональная психологическая подготовка не требуется. Тем не менее, планируется обучение добровольцев особенностям работы в данном направлении по примеру Школы волонтеров при Детском хосписе Санкт-Петербурга и Ленинградской области. На их сайте содержится большой объем методической информации для волонтеров. Рекомендуем всем желающим ознакомиться.

Вопрос: Будет ли организована психологическая поддержка волонтеров?

К.А.: Да, действительно, существует проблема синдрома психического выгорания. Это одна из главных проблем. У нас есть добровольцы психологи, штатные психологи при Отделении. Мы планируем проводить специальные тренинги.

Вопрос: Бывает, что родители пользуются ситуацией и начинают переходить границы, пользоваться тем, что добровольцу неудобно отказать в помощи, злоупотребляют положением. Как вести себя в этой ситуации?

К.А.: Данный вопрос решается четкой слаженной работой координатора, который составляет расписание и решает все вопросы взаимодействия между семьей и добровольцем.

Вопрос: Существуют ли возрастные ограничения для добровольцев? Могут ли подростки оказывать посильную помощь?

К.А.: Да, под руководством родителей и педагогов.

Вопрос: Все-таки работа добровольца будет в основном с детьми или с родителями?

К.А.: Большинство детей находятся в таком состоянии, что практически не осознают действительность. То есть игры и занятия практически не актуальны. Мы стараемся организовать какую-то эмоциональную разгрузку для родителей. Например, недавно в Отделении проводился мастер-класс по мыловарению для родителей и сотрудников, которые с удовольствием принимали в нем участие. Для тех, кто может участвовать, можно организовывать дни рождения, праздники, игры. В отделении есть игровая комната.

Вопрос: Семьи детей верующие?

К.А.: Чаще всего да. Потому что эти семьи прошли через все стадии горя и отчаяния. Они уже осознают, что произошло в их семье. Однако с такими людьми необходимо общаться очень тактично и аккуратно. Проповедь должна быть очень осторожной, потому что для этих мам главное – ребенок, все остальные вопросы практически не имеют значения.

Вопрос: Есть ли семьи, которые регулярно исповедуются, причащаются? Особенно дети?

К.А.: Многие дети находятся в таком состоянии, что не могут глотать самостоятельно, питание вводится через зонд. Пока эта проблема не решена, к сожалению.

Вопрос: Как можно оказать финансовую помощь отделению?

К.А.: Мы сотрудничаем с Благотворительным фондом «Защити жизнь». Все реквизиты для перечисления денежных пожертвований есть на их сайте.

Вопрос: Что необходимо иметь с собой добровольцу для помощи в отделении?

К.А.: Добровольцу необходимо иметь сменную обувь и домашнюю одежду, чтобы переодеться после улицы. Мы стараемся создать в отделении домашнюю обстановку. Мамы лежат в палатах с детьми. В палатах есть раковина, холодильник, телевизор. Посещения не ограничены. Мы стараемся, чтобы как можно меньше напоминало им о том, что они находятся в больнице.

Вопрос: Где проживают семьи, находящиеся на попечении выездной службы?

К.А.: В Новосибирске и Новосибирском сельском районе.

Вопрос: Как поступают дети в Отделение?

К.А.: Эта процедура регламентирована. Пациент направляется в Отделение через лечащего врача. Как правило, сначала пациентов курирует выездная служба. В случае необходимости проводится госпитализация.

В конце встречи координатор проекта Виталий Бессонов объявил, что в ближайшее время планируется поездка в Отделение паллиативной помощи.

Желающие принять в ней участие и в дальнейшем оказывать посильную помощь могут обращаться к Виталию по телефону 8-913-462-79-79 или через соцсети.

Светлана Зауервальд
доброволец ПДД "Родной Дом"